Chwila Oddechu, Chwila Biur(w)okracji

Wizyta kwalifikacyjna przebiegła sprawnie… Nieco mniej sprawnie przebiegło czekanie na nią, na które poświęciliśmy dobre półtorej godziny. Ale to na szczęście jednorazowa przyjemność. (Swoją drogą: czy naprawdę każda placówka medyczna musi zaczynać od początku, zakładając nowemu pacjentowi kartę, zadając pięćset pytań o pesel, przebieg choroby i tysiąc innych spraw? Czy w epoce Internetu naprawdę nie dałoby się założyć karty pacjenta „w systemie”, gdzieś on–line, i korzystać z niej w każdej placówce, w której pacjent się leczy? Ileż to by czasu oszczędziło – nie tylko pacjentom przecież…).

26. marca – w sam Wielki Wtorek – mamy pierwszą wizytę w celu „ustawienia” naświetlań. Szczegółowe badania, tomografia, „modelarnia” gdzie zaznaczają punkty do celowania… A od 8. kwietnia zaczynamy cztery tygodnie naświetlań. Dlaczego dopiero za miesiąc? Tak ma być – potwierdziła to nasza Pani Doktor, a do niej mamy pełne zaufanie. Podobno naświetlania powinny się zaczynać od 5 do 12 tygodni po operacji – więc trafiamy dokładnie w środek tego przedziału.

A to oznacza, że przez najbliższy miesiąc możemy odpocząć od leczenia, szpitali i codziennych wypraw do stolicy.

***

Teraz jeszcze tylko ZUS… No bo przecież jak donosiłem kolejne zwolnienia, to żadna z miłych skądinąd pań nie raczyła mi powiedzieć, że na zwolnieniu lekarskim można być tylko 182 dni. A potem? A potem, jak się jeszcze nie skończyło leczenia, to trzeba złożyć w ZUS podanie o „zasiłek rehabilitacyjny”. No i OK – tyle, że od złożenia podania do wezwania do lekarza orzecznika może minąć do 30 dni, a potem do wydania decyzji – drugie tyle.

A zwolnienie M. kończy się 25. marca. Co oznacza, że jak złożymy papierki w tym tygodniu, to orzeczenie możemy dostać np. za półtora miesiąca. A w tym czasie M. musi oczywiście płacić pełne składki ZUS.

– Proszę pana, przecież to podanie trzeba było złożyć już miesiąc temu, jak były cztery miesiące zwolnienia, a wiadomo było że to nie koniec! – powiedziała pani ze szczerą troską w głosie.

Niestety nie umiała mi powiedzieć, dlaczego nikt nie raczył nas o tym poinformować wcześniej. A przecież wszystkie kolejne zwolnienia składałem osobiście w lokalnym oddziale ZUS, a przecież kolejne przyjmujące je panie widziały w systemie, że zwolnienie jest kontynuowane od końca września…

No żesz…

(O tym, że aby w ogóle złożyć to podanie trzeba wypełnić kilogram makulatury i dołączyć dokumenty leczenia – „oryginały albo kopie potwierdzone przez lekarza” – to już nawet nie piszę. Bo i po co – przecież wiadomo. W ramach działań proekologicznych pójdzie kolejna ryza papieru. A co tam.)

Dalej. Ale może już Bliżej, niż Dalej?

Dziś byliśmy wreszcie u naszej Pani Doktor, która wróciła z urlopu. Pani Doktor to po prostu skała i oparcie: wystarczył kwadrans rozmowy, żeby M. się nieco uspokoiła. „Przecież od początku się tego spodziewaliśmy” – powiedziała tym swoim spokojnym, ułożonym głosem. „Guz był wieloogniskowy, więc nawet gdyby węzły były czyste, to i tak nie odważyłabym się puścić pani bez naświetlań. Oczywiście, wolelibyśmy żeby nowotworu w węzłach nie było – ale to od początku było bardzo mało prawdopodobne. Gdyby zajęte było powyżej dziesięciu węzłów, to byłoby dużo gorzej. A tak – gwarancji na razie nie ma, ale dramatu też.”

Wypisała skierowanie, odpowiedziała na wszystkie możliwe pytania (i kilka mniej możliwych też…), doradziła co i gdzie. Powiedziała że o długości naświetlań zadecyduje lekarz na Wawelskiej (w „naszym” szpitalu akurat naświetlań się nie robi…), ale najprawdopodobniej będzie to od czterech do sześciu tygodni. A po zakończeniu naświetlań mamy się zgłosić do niej i wtedy zadecydujemy, co dalej. A jakbyśmy w trakcie naświetlań mieli jakieś wątpliwości – to mamy dzwonić. Tak po prostu. Na komórkę.

Od razu pojechaliśmy na Wawelską, żeby się zapisać. Jutro mamy wizytę „kwalifikacyjną”, wtedy dowiemy się kiedy zaczynamy (ale raczej nie wcześniej, niż za dwa tygodnie). Pierwsza wizyta może potrwać dwie – trzy godziny, bo trzeba będzie zrobić wszystkie badania łącznie z tomografią. Ale kolejne – kwadrans, maksimum dwadzieścia minut łącznie z rozbieraniem i ubieraniem.

Damy radę. Bob Budowniczy zawsze da radę…

***

A jeszcze z kronikarskiego obowiązku: od niedzieli mamy w domu najprawdziwszego nastolatka. Pietruszka miał jedenaste (!) urodziny. Kocia Twarz, jak ten czas leci…

Jedenaście lat temu 3. marca też wypadł w niedzielę. Wróciłem do domu o siódmej rano, po dwóch nocach bez snu (Pietruszka zaczął się był wpraszać na świat w piątek w nocy, ale potem mu przeszło – i ostatecznie raczył się objawić dopiero w niedzielę, półtorej godziny po północy). Byłem nieprzytomny i tak zmęczony, że mimo całych emocji padłem na łóżko i zasnąłem w minutę. Ale nie dane mi było się wyspać – już o jedenastej obudziła mnie telefonem Taka Jedna Znajoma, która Absolutnie Koniecznie musiała dopytać „czy to już i w ogóle co i jak”. Myślałem, że ją zabiję – tylko nie wiedziałem, jak to zrobić przez telefon.

No i proszę – jedenaście lat minęło…

W niedzielę przeżyliśmy (to stosowne określenie) Najazd Hunów, dla niepoznaki nazwany Urodzinami. No i mamy nastolatka. Już się boję…

Jeszcze sporo przed nami…

Życie mnie przegania. Tak zwana codzienność zajmuje tyle czasu, że nie starcza go już na to aby tu zajrzeć i coś napisać…

Wyniki histopatologiczne nie są fajne. To znaczy: mogło oczywiście być sporo gorzej – ale mogło też być dużo lepiej.

Zła wiadomość jest taka, że w wyciętych węzłach chłonnych był nowotwór. Dobra – że nie we wszystkich.

Dobra wiadomość oznacza, że zaraza raczej nie poszła dalej (skoro nie zdążyła jeszcze zająć całych węzłów). Zła wiadomość oznacza, że przed nami niestety dalszy ciąg leczenia: radioterapia, czyli naświetlania (bo pozostawienie aktualnego status quo byłoby zbyt ryzykowne), a także być może jeszcze jakaś chemia (ale tego dowiemy się za tydzień).

Z jednej strony – w zasadzie spodziewaliśmy się że tak będzie (nasza Pani Doktor od początku mówiła, że „najprawdopodobniej” po operacji potrzebne będzie jeszcze dodatkowe leczenie).

Z drugiej strony… Gdzieś „z tyłu głowy” kołatała się jednak jakaś nadzieja, że tak nie będzie. Że okaże się że węzły są czyste (że były „tylko” powiększone) i że – w związku z tym – będzie można uznać, że to „koniec imprezy”. Że teraz już „tylko” rehabilitacja ręki i już.

Wiadomość że tak nie jest nie była tym, co chcieliśmy usłyszeć. Radioterapia to nie jest miłe leczenie (choć zwykle skutki uboczne są mniej męczące niż przy chemii, którą przecież M. znosiła bardzo dobrze). Za to cała strona „logistyczna” jest jeszcze bardziej skomplikowana: jeśli potwierdzi się to co wiemy dotąd (spotkanie ze specjalistką od naświetlań mamy jutro) to na te zabiegi trzeba jeździć codziennie przez pięć tygodni. Co, jak się łatwo domyśleć, dość mocno dezorganizuje życie codzienne. No, ale to już jest problem czysto techniczny – a problemy techniczne w tym wszystkim są naprawdę najmniej istotne.

Tymczasem M. ćwiczy rękę, w czym pomaga jej nasza Przyjaciółka i sąsiadka – mama Puckowej koleżanki – z wykształcenia rehabilitantka i fizjoterapeutka. Po raz kolejny okazuje się, że otaczają nas ludzie nie tylko dobrzy i gotowi do pomocy, ale jeszcze kompetentni akurat w tych dziedzinach, które są najbardziej potrzebne.

***

Niech już będzie wiosna, proszę…

 

Życie Się Turla

Przepraszam, że ostatnio nie piszę, ale trudno czas znaleźć – a jak już jest czas, to sił nie ma…

Skrótowo:

M. już w piątek po operacji (czyli tydzień temu) wróciła do domu. Czuła się – jak to po operacji, ale nie najgorzej. Tylko lewa ręka na razie bardzo mało sprawna: trzeba ciągle ćwiczyć, żeby się nie „zastało”, a przy ćwiczeniu boli.

Ja mam sytuację „pracowniczą” nieco mniej ciekawą, niż dotąd: Duży Portal dla którego obecnie tłumaczę postanowił – w ramach oszczędności etc. – obniżyć stawki dla tłumaczy. Jak powiedział, tak zrobił: obniżył. O ile samą obniżkę jestem w stanie zrozumieć (jak na takie rzeczy to płacili dość przyzwoicie), o tyle jej skalę uważam ze przesadę (z 40 brutto za stronę do 33…). A w dodatku od grudnia tekstów jest wyraźnie mniej, niż dotąd.

W związku z tym musiałem przeprosić się z wydawnictwem RD – i właśnie leży na moim biurku kolejna niezwykle ambitna pozycja typu poradnikowego (dość prosta, na szczęście). Wydawnictwo też obniżyło stawki (pisałem o tym parę miesięcy temu), ale – jak się okazało, po długich bataliach – mniej niż planowało.

Co to oznacza w praktyce? Mniej więcej tyle, że zapewne utrzymamy dotychczasowy poziom przychodów, ale (jak się łatwo domyśleć…) kosztem spędzania większej ilości czasu przy pracy.

Co samo w sobie jest oczywiście do zniesienia (muszę przyznać,że przez ostatnie kilka miesięcy nie czułem się „zarobiony”, spokojnie mógłbym robić nawet półtora raza tyle…) – tyle, że… No właśnie. Cała reszta „sytuacji życiowej” sprawia, że przymus siedzenia nad pracą dłużej niż dotąd niespecjalnie mi pasuje.

M. na razie (i tak będzie jeszcze przez jakiś czas) prawie nie wychodzi z domu. Nie jest w stanie zrobić zakupów, nie ma mowy o prowadzeniu samochodu (lewa ręka za słaba i za mało sprawna; za parę miesięcy pewnie to się zmieni, choć lekarze powiedzieli otwarcie że nie powinna już nigdy prowadzić na długich trasach wymagających na przykład kilku godzin za kierownicą). W domu większość rzeczy robi sama, ale jest trochę czynności które muszę robić ja, bo Ona zwyczajnie nie da rady.

Czyli: więcej pracy, więcej prac domowych, a do tego cała „logistyka” (zakupy, załatwianie spraw, dzieci do szkoły, ze szkoły, do muzycznej, na zajęcia… i tak dalej) wisi na mnie.

W tym wszystkim niemal nie do wiary wydaje się fakt, że finansowo stoimy (…na razie?) zupełnie spokojnie. Jest za co żyć, kolejne pieniądze już „wiszą” (czyli rachunek podpisany i „wpłyną na dniach”), książka którą zaczynam tłumaczyć będzie (jak już ją skończę…) całkiem sensownym zastrzykiem finansowym. Tyle, że jestem zmęczony – i pewnie będę coraz bardziej.

A przed nami jeszcze półtora tygodnia oczekiwania na wyniki i decyzję Pani Doktor „co dalej”.

***

Pietruszka dostał wczoraj w szkole walentynkę. Prawdziwą. Serduszko, jakieś dodatki… Napis głosił „Bardzo Cię lubię”, czy jakoś podobnie. Dostał ją od najładniejszej dziewczynki w klasie (no dobra, może są jeszcze ze dwie podobnie ładne – to znaczy naszym, rodzicielskim zdaniem ;–). Warto dodać, że autorka walentynki jest córką naszych serdecznych znajomych, z którą Pietruszka przyjaźni się także poza szkołą.

No i po tej walentynce był sprawdzian z polskiego – z czytania ze zrozumieniem, z czym Pietruszka generalnie (jak się łatwo domyśleć) nigdy nie miał problemów. Ale tym razem dostał „tylko” czwórkę z plusem. Pani od polskiego skomentowała, że był jakiś taki „rozkojarzony”.

No, ja mu się tam nie dziwię ;–)

M. zapytała go potem, czy jakoś na te walentynkę odpowie. – Chyba tak… – odpowiedział niepewnie. – Ale na pewno nie w szkole!

No jasne, jeszcze by koledzy zobaczyli… ;–)

 

Po…

Operacja za nami. Trwała niecałe dwie godziny. M. czuła się po niej zupełnie nieźle.

Teraz za jakiś czas zdjęcie szwów, potem być może jeszcze jakaś chemia, albo naświetlania, albo jedno i drugie – w zależności od wyników badań tego, co wycięli.

No i rehabilitacja ręki.

Ale to wszystko sprawy „techniczne”. Tak naprawdę najważniejsze będą właśnie wyniki tych badań w laboratorium (mikroskop plus histopatologia i jeszcze jakieś inne medyczne czary).

Mamy nadzieję, że będzie dobrze. Że – niezależnie od tych wszystkich „dodatków” – najgorsze już za nami.

Więcej dziś nie piszę, bo nie mam siły. Może jutro.

Zima. Ale Będzie Wiosna.

Smętny czas zimowy. Smętny, bo zimowy. Tak, wiem, część z Was zimę lubi. Ja nie lubię. Bo jest zimno, bo jest ciemno, bo trzeba odśnieżać. Do chrzanu.

No dobrze, to już ponarzekałem. Parę powodów pewnie by się jeszcze znalazło, ale nie będę Wam psuł humoru p…, eee, głupotami.

***

A ze spraw Ważnych: szósta, ostatnia chemia za nami. I znowu „dalsza poprawa w stanie miejscowym”.

Czwartego lutego jest Światowy Dzień Walki z Rakiem, wiedzieliście? Ano, myśmy też nie wiedzieli. Ale już wiemy – i, jak się okazuje, mamy się w jego przedłużone obchody czynnie włączyć. Czwartego będziemy świętować. Piątego M. idzie do szpitala.

Szóstego operacja.

Do wszystkich tych, co Trzymają Kciuki Tam Gdzie Trzeba i tych, co ciepło o nas myślą: to będzie Bardzo Ważny Dzień. Od tej operacji – i jej wyników – bardzo dużo zależy.

A potem – w zależności od tego, co lekarze wypatrzą w tym co wycięli – będzie pewnie jeszcze trochę chemii, pewnie jakieś naświetlania żeby „dobić gada”.

Chciałbym mieć to już za sobą.

Nowy Rok. Nowy?…

Dobrze, że ten rok już się skończył. Wszelkiego rodzaju podsumowania i wspominki najważniejszych momentów to zupełnie nie moja zabawa – ale tak po prostu, po ludzku, nie był to najlepszy czas.

Zawsze można mieć nadzieję, że ten kolejny będzie lepszy…

***

A z ciekawszych wieści – byłe ze starszakami na „Hobbicie”. I muszę przyznać, że jestem pod wrażeniem. Ale o tym później.

Świątecznie, choć Monotematycznie

Mówcie co chcecie: możecie to nazywać „magią świąt” czy jakkolwiek inaczej, ale to działa…

Dziś rano (!) M. miała piątą chemię. Tak, dziś, 24. grudnia. Pani Doktor przy poprzedniej zapytała, czy chcemy to przesunąć na „po świętach” – ale przecie i tak nigdzie nie jedziemy, M. znosi te trucizny bardzo dobrze, a od początku Pani Doktor mówiła, że najlepiej byłoby regularnie i bez przesunięć. Więc co tam…

Tyle, że pojechaliśmy wcześnie rano (Potwory jeszcze spały, do Pucka przyszła Sąsiadka – mama Pany Marianny, Puckowej narzeczonej…). Kiedy M. siedziała już na fotelu i czekała na chemię, ja pojechałem do domu (odwiedziwszy po drodze Ciocię B., która – oczywiście – wyprodukowała dla nas piernik i słój kutii, oraz Jeszcze Jednych Znajomych, którzy dowiedziawszy się o dzisiejszej chemii upiekli nam jeszcze dwa ciasta; tak, wiem, bardzo lubię długie zdania wtrącone). A kiedy M. skończyła, do domu przywiózł ją Puchatkowy Ojciec.

Wigilia – wbrew obawom – przebiegła zupełnie normalnie. Nawet teść był do wytrzymania. Co nie jest takie oczywiste.

Zupy, pierogi, słodkości… Prezenty…

A potem, kiedy już siadłem i spokojnie wyciągnąłem wypis po chemii (żeby zrobić dzienną rozpiskę leków na te kolejne trzy tygodnie…), dostałem jeszcze jeden prezent. Dodatkowe zdanie w wypisie, którego w poprzednich nie było, a które w świetle tego co pisałem poprzednio nabiera dodatkowego znaczenia:

„Klinicznie: dalsza poprawa w stanie miejscowym”.

W przekładzie na polski: idzie w dobrą stronę.

Jeśli wszystko będzie dobrze, ostatnia chemia za trzy tygodnie, a za kolejne trzy (mniej więcej) operacja.

Górki i Dołki…

Kolejny tydzień za nami („pierwszy” według Trzytygodniowego Cyklu Chemicznego).

Czuję, że jestem zmęczony. I nie chodzi mi o takie zwykłe zmęczenie po tygodniu pracy i logistyki – bo na takie zmęczenie wystarczy weekend.

Czuję się zmęczony bardziej „długofalowo”. Fizycznie – bo mam teraz znacznie więcej pracy, jeżdżenia i załatwiania spraw niż zwykle. Normalnie większość „logistyki” dzieciowo–urzędowo–zakupowej dzieliliśmy między sobą; teraz z przyczyn oczywistych jeżdżeniem i załatwianiem spraw zajmuję się głównie ja.

Czuję się – co oczywiste – zmęczony psychicznie. Chorobą, związanym z nią napięciem, niepewnością, lękiem (który jednak ciągle gdzieś tam z tyłu głowy siedzi).

Czuję się też zmęczony emocjonalnie… Zdałem sobie sprawę, że po raz pierwszy od kiedy jesteśmy małżeństwem nie mogę być z M. do końca szczery. Zawsze było tak, że mówiliśmy sobie o wszystkim. Nie chodzi mi oczywiście o głupstwa, tylko o sprawy ważne. Kiedy źle się czułem (na dowolnej płaszczyźnie), kiedy było mi ciężko, kiedy się czegoś bałem czy coś było nie tak – zawsze mogłem z Nią o tym pogadać. I vice versa, rzecz prosta. W końcu między innymi po to ludzie są razem, nieprawdaż?

A teraz?… Kiedy w ten poprzedni czwartek przestraszyłem się, że leczenie nie bardzo działa (na szczęście, jak pisałem, niesłusznie) – chodziłem cztery dni spięty i pełen czarnych myśli. I byłem z tymi myślami sam – bo przecież nie mogłem z Nią o nich pogadać. Jaki to by miało sens? M. i tak jest zmęczona (na pewno bardziej niż ja), i tak się boi (co w tej sytuacji normalne), i tak za łatwo poddaje się własnym czarnym myślom. Ja robię co mogę, żeby to zmieniać (co jest oczywiście łatwiejsze, kiedy pojawiają się Dobre Wiadomości) – więc mówienie Jej o moich własnych lękach i niepewnościach byłoby po prostu nie w porządku.

Nie, nie myślcie że tworzę dla mojej Żony rzeczywistość wirtualną: Ona wie, że ja też się boję, że się o Nią martwię i tak dalej. Ale wchodzenie w taką rozmowę w tej sytuacji tylko po to, żeby to z siebie wyrzucić i w ten sposób sobie ulżyć byłoby jednak cholernym egoizmem.

A to przecież tylko jeden z wielu przykładów…

***

Żeby nieco pozytywniej zakończyć: poza oczywistymi trudnościami i problemami cały ten trudny czas uświadamia nam wciąż na nowo, ilu Dobrych Ludzi nas otacza. I nie mówię tylko o wielkiej fali modlitwy i wsparcia duchowego, którą czujemy i której skutków doświadczamy bardzo namacalnie.

Chodzi mi także o bardzo praktyczną pomoc. O to, że jak jedziemy do Warszawy, do Pani Doktor (czy to planowo, czy „nagle”) – to NIGDY nie ma problemu z tym żeby Pucek mógł zostać u któregoś z kolegów (i to u takiego, u którego świetnie się bawi i wcale nie kojarzy tego z „przechowalnią”); że NIGDY nie ma problemu z tym, żeby ktoś odebrał starsze Potwory ze szkoły i dowiózł do domu; że jak trzeba cokolwiek pomóc – przenieść, zawieźć, zorganizować – to nie zdarzyło się jeszcze, żebym musiał wykonać więcej niż jeden czy dwa telefony; że już teraz mamy propozycję, co mianowicie kto nam zamierza upiec / ugotować / przygotować na święta (M. ma kolejna chemię dokładnie w Wigilię rano…). Ludzie po prostu są dookoła – i po prostu sobie nawzajem (w tym wypadku – nam…) pomagają.

A ostatnio Święty Mikołaj za pośrednictwem swoich Pomocników, których nazwiska wymienić tu nie mogę, sprezentował nam pewną sumę pieniędzy. Tak po prostu – bo wiedział, że przez całe to zamieszanie mamy w okresie przedświątecznym sytuację finansową nieco trudniejszą, niż zwykle.

A przecież nasza sytuacja materialna naprawdę nie jest taka zła! I ci Pomocnicy dobrze o tym wiedzą. Ale uznali, że taka pomoc nam się przyda. Niby to „normalne”, niby my też w przeszłości pomagaliśmy w taki sposób ludziom, którzy byli w potrzebie i nie widzieliśmy w tym nic szczególnego – a jednak teraz oboje mieliśmy łzy w oczach (choć osobiście nie należę do osób specjalnie „wzruszliwych”). Dobrze, że z Pomocnikami Mikołaja kontaktowaliśmy się tego dnia tylko mailowo. W mailu nie słychać, że człowiekowi drży głos.

Świat jest pełen Dobrych Ludzi. Naprawdę.